|
 |
Olj4ik |
|
Kosmetoloģe |
Cet Nov 11, 2010 23:50
|
 |
|
|
|
Ziņojumi: 11413
|
| Felicity : |
Нет пока. Я еще в размышлениях. Но воспитательница сказала, что можно договориться, т.к. кому-то варят кашу без молока. |
каша без молока-это иное. Это просто исключение 1 продукта,а замена почти всех продуктов-это в саду из ряда фантастики  как мне ответили тогда и медсестра и кухня-нету у них человеко ресурсов на такое 
у меня была мысль даже доплачивать им за это,но если честно-проще было приносить своё 
_________________
Алексей (11.05.04)
Эрик (18.01.15)
|
| uz augšu |
 
|
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 959
|
| Olj4ik : | я написала,что имею сама одно заболевание уже много лет,которое как оказывается тоже обусловлено одним из генов (т.е. как и целиакия-предрасположенность),но когда стало возможным на это обследоваться-у меня его не обнаружили того гена...нету его у меня,а заболевание есть  Странно,да? При том,что диагноз у меня с 15 лет и уже много раз стационарно и по всякому подтверждён.
Поэтому,я как-то не стала бы доверять такому анализу-есть изменения в кишечнике их видно на биопсии-т.е. сразу есть картина болезни. |
Честно? В очередной раз радуюсь нашей медицине. Ну такого не может быть! Если болезнь генетическая, ген не может отсутсвовать, значит опять либо не тот диагноз либо неверно сделан анализ 
|
| uz augšu |
|
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 959
|
[quote="Olj4ik"] | Felicity : |
каша без молока-это иное. Это просто исключение 1 продукта,а замена почти всех продуктов-это в саду из ряда фантастики как мне ответили тогда и медсестра и кухня-нету у них человеко ресурсов на такое
у меня была мысль даже доплачивать им за это,но если честно-проще было приносить своё |
Согласна, я тоже думала про доплачивать. Но, повторюсь, тут еще вопрос доверия. Слишком большая ответственность, проще свое.
|
| uz augšu |
|
|
|
Olj4ik |
|
Kosmetoloģe |
Cet Nov 11, 2010 23:53
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 11413
|
не..болезнь обусловлена геном,но она может быть,а её может не быть и как мне сказал врач,что только у 70-80% тот ген обнаружили. Возможно,болезнь может быть обусловлена чем-то ещё Кто знает? наука не стоит на месте. Поэтому таким ген.анализам у меня уже доверия нету
_________________
Алексей (11.05.04)
Эрик (18.01.15)
|
| uz augšu |
|
|
|
Olj4ik |
|
Kosmetoloģe |
Cet Nov 11, 2010 23:58
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 11413
|
| Citāts: |
Нет смысла рассматривать этот генетический анализ без клинических проявлений. Этот анализ не является основным при диагностике целиакии.
Этот генетический анализ не позволяет указать процент вероятности.
|
отвечала врач вот тут
целиакия
_________________
Алексей (11.05.04)
Эрик (18.01.15)
|
| uz augšu |
|
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 959
|
Безусловно, не является, но! Если гена нет, то болезни быть не может, так как она генетическая. Если ген есть, то есть предраположенность, что тоже не является диагнозом. Просто мне кажется, что лишний раз неплохо бы сдать.
А вы в какой лаборатории на ту, другую болезнь сдавали?
|
| uz augšu |
|
|
|
Olj4ik |
|
Kosmetoloģe |
Piek Nov 12, 2010 00:04
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 11413
|
| Felicity : |
А вы в какой лаборатории на ту, другую болезнь сдавали? |
не правда..болезнь может быть,просто она возникла по каким-то другим причинам,не была обусловлена предрасположенностью
В Гулбья сдавала
_________________
Алексей (11.05.04)
Эрик (18.01.15)
|
| uz augšu |
|
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 123
|
Felicity,я много читала про целиакию и пришла к выводу,что она не только генетически может развиться...Чаще,конечно,генетически,но исключения есть.
|
| uz augšu |
|
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 284
Pilsēta: Salacgrīva
|
| Olj4ik : | а мне заведующая сказала,что не должны,если это не спец садик типо нету такого закона,который их это делать обязывает  |
На самом деле и нет закона, что д/д отдельно не готовит нашим деткам. Наши не инвалиды и мы не получаем инвалидность, а только прибавку на разницу в цене на продукты!!! Хлеб и всё остальное мы приносим в закрытой упаковке и сверху всегда стоит срок годности. А своё приготовленное носить нельзя из-за всяких проверок на кухне д/д.
За садик платить больше не надо, т.к. уже много купили для д/д!!!
Они нас законом пугают- мы тоже их знаем!
|
| uz augšu |
|
|
|
Noela |
|
|
Piek Nov 12, 2010 11:15
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 487
Pilsēta: Riga, Imanta
|
если DQ2 DQ8 негативные, это один из критериев, что болезни, скорее всево, нет (90%), но это не 100%. Тоже самое с диабетом (там те-же молекулы). В популяции они встречаютса 20-30%, а у больных целиакией - почти 90%. И у диабетиков очень часто (одни и те же HLA). Тот результат, на русмедсерв - предельно ясный вот был бы DQB1 0201, тогда было бы DQ2 и предрасположенность.
olj4ik, можно вопрос в личку?
|
| uz augšu |
|
|
|
Olj4ik |
|
Kosmetoloģe |
Piek Nov 12, 2010 11:22
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 11413
|
| Noela : |
olj4ik, можно вопрос в личку? |
конечно
_________________
Алексей (11.05.04)
Эрик (18.01.15)
|
| uz augšu |
|
|
|
ivetaC |
|
|
Piek Nov 12, 2010 13:11
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 2050
Pilsēta: France
|
Доброе утро! У меня та же история. Целиякию поставили еще когда я жила в Италии, потом узнала что во Франции оплачивают часть продуктов через гос медстраховку. Решила подтвердить диагноз через 8 лет - в крови ничего не нашли. Биопсию нет смысла делать, за это время все восстановилось. Так и живу дальше, глютен избегаю вот уже 12 лет.
_________________
|
| uz augšu |
|
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 959
|
| ivetaC : | | Доброе утро! У меня та же история. Целиякию поставили еще когда я жила в Италии, потом узнала что во Франции оплачивают часть продуктов через гос медстраховку. Решила подтвердить диагноз через 8 лет - в крови ничего не нашли. Биопсию нет смысла делать, за это время все восстановилось. Так и живу дальше, глютен избегаю вот уже 12 лет. |
Ивета, вы кровь на IgG и IgA сдавали или генетический делали?
|
| uz augšu |
|
|
|
Lii |
|
|
Piek Nov 12, 2010 14:55
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 412
Pilsēta: Inčukalns
|
| Olj4ik : | | Ksenija : |
Как это не возьмутся?Должны взяться.. |
когда я говорила об этом в нашем садике,мне сказали,что отдельно готовить никто не будет. Если надо-я могу принести своё и максимум,что они могут-погреть нашу еду. Ну или брать справку и по состоянию здоровья водить в садик только на занятия без питания. ТОгда всё бесплатно |
Speciāli pameklēju - Audzēkņu ēdināšanas organizēšanas kārtība Rīgas vispārējās izglītības un pirmsskolas izglītības iestādēs (spēkā ar 2005. g 1. jūliju) :
| Citāts: |
2.4. Izglītības iestāde nodrošina saudzējošās ēdināšanas iespējas bērniem ar speciālām vajadzībām.
|
T.i. jāatrod veids, kā arī celiakiešus paēdināt. Bet šis formulējums ir tik vispārīgs, ka pieļauj plašas variācijas, sākot no "BD pats visu izdara" un beidzot ar "BD vecāku atnesto uzliek uz šķīvja". Viss atkarīgs no iespējām, no tā, kā BD ir organizēta ēdināšana - visu gatavo uz vietas vai arī firma atved gatavu ēdienu. Otrajā variantā BD speciāli pāris bērniem nealgos pavāru un nesertificēs virtuvi. BET BD nedrīkst izrādīt sliktu attieksmi bērna ēdināšanas problēmu dēļ, un nekādā gadījumā nedrīkst mēģināt tās dēļ panākt bērna izņemšanu no BD - "meklējiet citu bērnudārzu, mums te ar tādiem nav jāņemās".
Manai meitai ir vieta Ne-Rīgas mazpilsētas dārziņā, mūsu pilsētā visos 3 BD celiakiešiem (un arī pārējiem ar speciālu uzturu) atsevišķi gatavo, bet jānes savi speciālie produkti.
Par ģenētiku, Noela, palabo, ja ir nepareizi. Dažādas mūsu īpašības un īpatnības var noteikt vairāki gēni. T.i. brūnus matus var noteikt gan gēns A, gan B, gan C. Par celiakiju šobrīd zināms, ka ~90% celiakiešu ir tāds viens konkrēts gēns, citi ar to saistītie visticamāk vienkārši vēl nav zināmi. Ģenētika (tieši gēnu atkodēšanas jomā) ir vēl ļoti jauna joma un arī pētījumu bāze (ģen. materiāls ar sīku informāciju) visticamāk nav nemaz tik liela 
_________________
|
| uz augšu |
|
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 1187
Pilsēta: Елгава
|
Вот получили и мы результаты анализа на целиакию. Наша семейная ничего толком объяснить не смогла, отправила к гастроэнтерологу.
Кого посоветуете?
У нас только IgG повышены 53,6 при норме <12, IgA в норме=4,0 при норме <12 Transglutaminazes IgA =0,4 при норме <10.
Прокоментируйте кто в курсе, что это означает? А то к гастроэнтерологу запись только после Нового года начнётся.
|
| uz augšu |
|
|
|
Sofja |
|
|
Sest Apr 02, 2011 18:49
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 6
|
если здесь мамы у которых самих диагноз целиакия?
|
| uz augšu |
|
|
|
Sofja |
|
|
Sest Apr 02, 2011 18:49
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 6
|
Мне диагноз был посттавлин 10 лет назад.ВОт думаю предаста рбенку или нет?
|
| uz augšu |
|
|
|
K_K |
|
|
Sest Apr 02, 2011 21:41
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 5
|
Есть такая лаборатория Биокон на Слокас. Там делают генетические анализы. Если у вас есть ген HLA DQ2 HLA DQ8 , а раз у вас есть целиакия, то у вас есть либо оба, либо один из генов либо половинка (как у меня - и этого тоже достаточно), то шансы огромные.
|
| uz augšu |
|
|
|
K_K |
|
|
Pirm Apr 04, 2011 13:27
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 5
|
Кстати, я-мама, которая проходитдиагностику по подозрению на целиакию. Но,к гадалке не ходи, все признаки на лицо.
|
| uz augšu |
|
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 81
|
У меня сыну - 5 лет - поставили диагноз - целиакия - уже месяц на диете. Эта темка почти пустая, а где вы обсуждаете продукты, садики и т.д.?
|
| uz augšu |
|
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 284
Pilsēta: Salacgrīva
|
Если живёте в Риге, то наверное с едой туговато? У нас свой огород и хозяйство.
В аптеке(спецом заказывала) покупала хлеб и печенье! Всё!
Да, с садиком надо договариваться самой! Если конечно попадёте (в Риге тема актуальна).
|
| uz augšu |
|
|
|
Lii |
|
|
Treš Okt 12, 2011 18:51
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 412
Pilsēta: Inčukalns
|
| WonderLand : | | Эта темка почти пустая, а где вы обсуждаете продукты, садики и т.д.? |
Aktīva apspriešana notiek, piemēram, Cālī - http://www.calis.lv/forums/tema/18133674-celiakija/, tagad arī atsevišķa grupa ar atsevišķām tēmām dažādiem aspektiem - http://www.calis.lv/forums/276-celiakija/
Celiakijas atbalsta biedrība - http://www.celiakija.org.lv/
_________________
|
| uz augšu |
|
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 81
|
Lii
Cāli pazīstu un aktīvi piedalos - varbūt, jau esam pazīstamas Celiakijas atbalsta biedrības lapa ir izpētīta, tikai, diemžēl neizdevās tikt uz septembra tikšanos.
LigaAnnamamma
В садик ходим, и там все ок. Хлеб пеку сама - только пока ребенку ни один не понравился (мы сами практически на безглютенной диете получаемся), ребенок ест рисовые хлебцы дутые магазинные.
Мне интересно пообщатьcя с более широким кругом людей, у кого самих или деток эта болезнь. У моего ребенка это лишь маленький рост и вес, и после 4 лет практически перестал расти, поэтому сдали Igg - очень высокий, Iga, сделали биопсию - 40% повреждение. В остальном он шустрый очень. Перейдя на диету, о пользе смогу судить по изменениям роста/веса - пока за полтора месяца ничего.
Как у вас с ростом/весом?
|
| uz augšu |
|
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 284
Pilsēta: Salacgrīva
|
Наши детоки, через годод начали рости, через два года уже были почти здоровы, через четыре вообще можно было диету отменять постепенно! Но диета была строгая! Сейчас им 6 и 7! Они здоровы!
|
| uz augšu |
|
|
|
ivetaC |
|
|
Piek Okt 14, 2011 10:37
|
|
|
|
|
Ziņojumi: 2050
Pilsēta: France
|
Лига, скажите по каким критериям вам сказали что можно отменять диету? Мне поставили целиакию 12 лет назад и сказали что это на всю жизнь 
Я так понимаю целиакия либо она есть и это на всегда, либо это интоллерантность на глютен и тогда это временно.
_________________
|
| uz augšu |
|
Meklēšana
Grupas
Profils
