Ziņojumi: 11413

каша без молока-это иное. Это просто исключение 1 продукта,а замена почти всех продуктов-это в саду из ряда фантастики как мне ответили тогда и медсестра и кухня-нету у них человеко ресурсов на такое
у меня была мысль даже доплачивать им за это,но если честно-проще было приносить своё

_________________
Алексей (11.05.04)
Эрик (18.01.15)

Ziņojumi: 959

Olj4ik :

я написала,что имею сама одно заболевание уже много лет,которое как оказывается тоже обусловлено одним из генов (т.е. как и целиакия-предрасположенность),но когда стало возможным на это обследоваться-у меня его не обнаружили того гена...нету его у меня,а заболевание есть Странно,да? При том,что диагноз у меня с 15 лет и уже много раз стационарно и по всякому подтверждён. Поэтому,я как-то не стала бы доверять такому анализу-есть изменения в кишечнике их видно на биопсии-т.е. сразу есть картина болезни.

Честно? В очередной раз радуюсь нашей медицине. Ну такого не может быть! Если болезнь генетическая, ген не может отсутсвовать, значит опять либо не тот диагноз либо неверно сделан анализ

Ziņojumi: 959

[quote="Olj4ik"]

Felicity :

каша без молока-это иное. Это просто исключение 1 продукта,а замена почти всех продуктов-это в саду из ряда фантастики как мне ответили тогда и медсестра и кухня-нету у них человеко ресурсов на такое у меня была мысль даже доплачивать им за это,но если честно-проще было приносить своё

Согласна, я тоже думала про доплачивать. Но, повторюсь, тут еще вопрос доверия. Слишком большая ответственность, проще свое.

Ziņojumi: 11413

не..болезнь обусловлена геном,но она может быть,а её может не быть и как мне сказал врач,что только у 70-80% тот ген обнаружили. Возможно,болезнь может быть обусловлена чем-то ещё Кто знает? наука не стоит на месте. Поэтому таким ген.анализам у меня уже доверия нету

_________________
Алексей (11.05.04)
Эрик (18.01.15)

Ziņojumi: 11413

отвечала врач вот тут
целиакия

_________________
Алексей (11.05.04)
Эрик (18.01.15)

Ziņojumi: 959

Безусловно, не является, но! Если гена нет, то болезни быть не может, так как она генетическая. Если ген есть, то есть предраположенность, что тоже не является диагнозом. Просто мне кажется, что лишний раз неплохо бы сдать.
А вы в какой лаборатории на ту, другую болезнь сдавали?

Ziņojumi: 11413

не правда..болезнь может быть,просто она возникла по каким-то другим причинам,не была обусловлена предрасположенностью
В Гулбья сдавала

_________________
Алексей (11.05.04)
Эрик (18.01.15)

Ziņojumi: 123

Felicity,я много читала про целиакию и пришла к выводу,что она не только генетически может развиться...Чаще,конечно,генетически,но исключения есть.

Ziņojumi: 284
Pilsēta: Salacgrīva

Olj4ik :

а мне заведующая сказала,что не должны,если это не спец садик типо нету такого закона,который их это делать обязывает

На самом деле и нет закона, что д/д отдельно не готовит нашим деткам. Наши не инвалиды и мы не получаем инвалидность, а только прибавку на разницу в цене на продукты!!! Хлеб и всё остальное мы приносим в закрытой упаковке и сверху всегда стоит срок годности. А своё приготовленное носить нельзя из-за всяких проверок на кухне д/д.
За садик платить больше не надо, т.к. уже много купили для д/д!!!

Они нас законом пугают- мы тоже их знаем!

Ziņojumi: 487
Pilsēta: Riga, Imanta

если DQ2 DQ8 негативные, это один из критериев, что болезни, скорее всево, нет (90%), но это не 100%. Тоже самое с диабетом (там те-же молекулы). В популяции они встречаютса 20-30%, а у больных целиакией - почти 90%. И у диабетиков очень часто (одни и те же HLA). Тот результат, на русмедсерв - предельно ясный вот был бы DQB1 0201, тогда было бы DQ2 и предрасположенность.
olj4ik, можно вопрос в личку?

Ziņojumi: 11413

конечно

_________________
Алексей (11.05.04)
Эрик (18.01.15)

Ziņojumi: 2050
Pilsēta: France

Доброе утро! У меня та же история. Целиякию поставили еще когда я жила в Италии, потом узнала что во Франции оплачивают часть продуктов через гос медстраховку. Решила подтвердить диагноз через 8 лет - в крови ничего не нашли. Биопсию нет смысла делать, за это время все восстановилось. Так и живу дальше, глютен избегаю вот уже 12 лет.

_________________

Ziņojumi: 959

Ивета, вы кровь на IgG и IgA сдавали или генетический делали?

Ziņojumi: 412
Pilsēta: Inčukalns

Speciāli pameklēju - Audzēkņu ēdināšanas organizēšanas kārtība Rīgas vispārējās izglītības un pirmsskolas izglītības iestādēs (spēkā ar 2005. g 1. jūliju) :

T.i. jāatrod veids, kā arī celiakiešus paēdināt. Bet šis formulējums ir tik vispārīgs, ka pieļauj plašas variācijas, sākot no "BD pats visu izdara" un beidzot ar "BD vecāku atnesto uzliek uz šķīvja". Viss atkarīgs no iespējām, no tā, kā BD ir organizēta ēdināšana - visu gatavo uz vietas vai arī firma atved gatavu ēdienu. Otrajā variantā BD speciāli pāris bērniem nealgos pavāru un nesertificēs virtuvi. BET BD nedrīkst izrādīt sliktu attieksmi bērna ēdināšanas problēmu dēļ, un nekādā gadījumā nedrīkst mēģināt tās dēļ panākt bērna izņemšanu no BD - "meklējiet citu bērnudārzu, mums te ar tādiem nav jāņemās".
Manai meitai ir vieta Ne-Rīgas mazpilsētas dārziņā, mūsu pilsētā visos 3 BD celiakiešiem (un arī pārējiem ar speciālu uzturu) atsevišķi gatavo, bet jānes savi speciālie produkti.

Par ģenētiku, Noela, palabo, ja ir nepareizi. Dažādas mūsu īpašības un īpatnības var noteikt vairāki gēni. T.i. brūnus matus var noteikt gan gēns A, gan B, gan C. Par celiakiju šobrīd zināms, ka ~90% celiakiešu ir tāds viens konkrēts gēns, citi ar to saistītie visticamāk vienkārši vēl nav zināmi. Ģenētika (tieši gēnu atkodēšanas jomā) ir vēl ļoti jauna joma un arī pētījumu bāze (ģen. materiāls ar sīku informāciju) visticamāk nav nemaz tik liela

_________________

Ziņojumi: 1187
Pilsēta: Елгава

Вот получили и мы результаты анализа на целиакию. Наша семейная ничего толком объяснить не смогла, отправила к гастроэнтерологу.
Кого посоветуете?

У нас только IgG повышены 53,6 при норме <12, IgA в норме=4,0 при норме <12 Transglutaminazes IgA =0,4 при норме <10.
Прокоментируйте кто в курсе, что это означает? А то к гастроэнтерологу запись только после Нового года начнётся.

Ziņojumi: 6

если здесь мамы у которых самих диагноз целиакия?

Ziņojumi: 6

Мне диагноз был посттавлин 10 лет назад.ВОт думаю предаста рбенку или нет?

Ziņojumi: 5

Есть такая лаборатория Биокон на Слокас. Там делают генетические анализы. Если у вас есть ген HLA DQ2 HLA DQ8 , а раз у вас есть целиакия, то у вас есть либо оба, либо один из генов либо половинка (как у меня - и этого тоже достаточно), то шансы огромные.

Ziņojumi: 5

Кстати, я-мама, которая проходитдиагностику по подозрению на целиакию. Но,к гадалке не ходи, все признаки на лицо.

Ziņojumi: 81

У меня сыну - 5 лет - поставили диагноз - целиакия - уже месяц на диете. Эта темка почти пустая, а где вы обсуждаете продукты, садики и т.д.?

Ziņojumi: 284
Pilsēta: Salacgrīva

Если живёте в Риге, то наверное с едой туговато? У нас свой огород и хозяйство.
В аптеке(спецом заказывала) покупала хлеб и печенье! Всё!
Да, с садиком надо договариваться самой! Если конечно попадёте (в Риге тема актуальна).

Ziņojumi: 412
Pilsēta: Inčukalns

Aktīva apspriešana notiek, piemēram, Cālī - http://www.calis.lv/forums/tema/18133674-celiakija/, tagad arī atsevišķa grupa ar atsevišķām tēmām dažādiem aspektiem - http://www.calis.lv/forums/276-celiakija/
Celiakijas atbalsta biedrība - http://www.celiakija.org.lv/

_________________

Ziņojumi: 81

Lii
Cāli pazīstu un aktīvi piedalos - varbūt, jau esam pazīstamas Celiakijas atbalsta biedrības lapa ir izpētīta, tikai, diemžēl neizdevās tikt uz septembra tikšanos.
LigaAnnamamma
В садик ходим, и там все ок. Хлеб пеку сама - только пока ребенку ни один не понравился (мы сами практически на безглютенной диете получаемся), ребенок ест рисовые хлебцы дутые магазинные.
Мне интересно пообщатьcя с более широким кругом людей, у кого самих или деток эта болезнь. У моего ребенка это лишь маленький рост и вес, и после 4 лет практически перестал расти, поэтому сдали Igg - очень высокий, Iga, сделали биопсию - 40% повреждение. В остальном он шустрый очень. Перейдя на диету, о пользе смогу судить по изменениям роста/веса - пока за полтора месяца ничего.
Как у вас с ростом/весом?

Ziņojumi: 284
Pilsēta: Salacgrīva

Наши детоки, через годод начали рости, через два года уже были почти здоровы, через четыре вообще можно было диету отменять постепенно! Но диета была строгая! Сейчас им 6 и 7! Они здоровы!

Ziņojumi: 2050
Pilsēta: France

Лига, скажите по каким критериям вам сказали что можно отменять диету? Мне поставили целиакию 12 лет назад и сказали что это на всю жизнь
Я так понимаю целиакия либо она есть и это на всегда, либо это интоллерантность на глютен и тогда это временно.

_________________